Kinderherzführer

Vorwort zur 3. Auflage der Druckversion

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Die 3. Auflage der Informationsschrift

"Kinderherzführer – Institutionen für Kinder- und Jugendkardiologie/Angeborene Herzfehler in Deutschland"

wurde wieder gemeinsam von der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und der Deutschen Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie erstellt. Der "Kinderherzführer" richtet sich an Eltern herzkranker Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, in die Betreuung dieser Patienten involvierte ärzte und Kliniken, an Krankenkassen, andere Kostenträger und Einrichtungen des Gesundheitswesens in der Bundesrepublik Deutschland.

Durch tatkräftige Unterstützung der Deutschen Herzstiftung ist der aktuelle Herzführer nun auch im Internet verfügbar. Die Online-Version kann über die Homepage der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie, die Homepage der Deutsche Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie, über die Homepage der Deutschen Herzstiftung und über die Homepage der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie, Herz- und Kreislaufforschung erreicht werden.

Die im Herzführer aufgelisteten Abteilungen haben die Möglichkeit, in der Online-Version allgemeine Informationen wie z.B. die Telefonnummern der Sekretariate oder die E-Mail-Adressen jederzeit selbst zu aktualisieren. Die elektronische Version ermöglicht nun aber auch die regelmässige Aktualisierung der Informationen zu den Leistungsangeboten und Leistungszahlen der Kliniken, die nun in wesentlich kürzeren Abständen als bisher durchgeführt werden kann.

Die in der vorliegenden 3. Auflage der Informationsschrift aufgeführten Angaben zu den Leistungszahlen und zum Leistungsspektrum der klinischen Einrichtungen beziehen sich auf das Jahr 2002. Eine erste Aktualisierung des elektronischen Kinderherzführers (basierend auf den Leistungszahlen 2004) ist für das Jahr 2005 geplant. Die Angaben der klinischen Einrichtungen wurden von den Fachgesellschaften einer Plausibilitätskontrolle unterzogen, für die Korrektheit der Angaben sind jedoch die Zentren selbst verantwortlich.

Der Kinderherzführer enthält ferner die Informationen über das Angebot der kinderkardiologischen Versorgung an Kinderkliniken sowie über das mittlerweile flächendeckende Versorgungsnetz niedergelassener Kinderkardiologen. Aufgeführt sind ferner Rehabilitationseinrichtungen die sich auf die Behandlung von Patienten mit angeborenen Herzfehlern spezialisiert haben sowie die Adressen von Elternverbänden.

Trotz unserer Bemühungen alle Institutionen zu erfassen kann kein Anspruch auf Vollständigkeit erhoben werden.

Ziel der Informationsschrift ist es orientierende Informationen zur Verfügung zu stellen über die Lokalisation, das Leistungsangebot und die Erreichbarkeit von Einrichtungen, welche Patienten mit angeborenem Herzfehler vom Säuglings- bis zum Erwachsenenalter versorgen. Es liegt ausserhalb der Intention und Möglichkeit des Kinderherzführers eine Rangliste zu erstellen oder eine Qualitätsbeschreibung der aufgeführten Institutionen zu versuchen. Bezüglich der wünschenswerten Strukturmerkmale eines Zentrums für angeborene Herzfehler verweisen wir auf das bereits vorliegende Strukturpapier der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie sowie das derzeit im Entwurf befindliche Strukturpapier der Deutschen Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie.

Im Jahr 2002 wurden in Deutschland 4424 Patienten mit angeborenem Herzfehler unter Verwendung der Herz-Lungen-Maschine operiert (E. Bruckenberger, Herzbericht 2002). Bedingt durch die erheblichen Fortschritte der vergangenen Jahrzehnte in der präoperativen Diagnostik, operativen Therapie und perioperativen Behandlung errreicht heute die ganz überwiegende Mehrzahl der Patienten mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter. Diese jährlich zunehmende Zahl von Patienten benötigt kompetente Ansprechpartner, die sie zum einen medizinisch berät und versorgt, zum anderen aber auch Hilfestellung leistet in psychosozialen Fragestellungen. Neu aufgenommen in den Herzführer wurde deshalb auch die Frage über das Angebot einer Sprechstunde für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler. Die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie arbeitet derzeit gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie und der Deutschen Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie an einem Konzept über eine zukünftige Versorgungsstruktur für die Betreuung diese schnell wachsende Patientengruppe. Dieses gemeinsame Konzept soll die Expertise speziell interessierter und qualifizierter Kinderkardiologen, Kardiologen und Herzchirurgen zusammenfassen. Wichtige neue Informationen zum Gesamtkollektiv der Patienten mit angeborenem Herzfehler in Deutschland sind zu erwarten über das Nationale Register "Angeborene Herzfehler", welches im Rahmen des vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Kompetenznetzes "Angeborene Herzfehler" gegründet wurde.

Unser Dank gilt der Deutschen Herzstiftung und hier insbesondere Frau Horst und Herrn Rüenbrink für die engagierte Unterstützung und Begleitung dieses Projektes.

Frankfurt im September 2004

 

Prof. Dr. M. Hofbeck
Präsident der Deutschen Gesellschaft
für Pädiatrische Kardiologie

Prof. Dr. H.H. Scheld
Präsident der Deutschen Gesellschaft
für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie