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Angeborene Herzfehler

Selbsthilfegruppen

In Selbsthilfegruppen sind oft wertvolle Tipps und Hilfen zum täglichen Umgang mit angeborenen Herzfehlern erhältlich.

Um den Austausch zwischen Betroffenen bzw. Eltern zu fördern, unterstützt Sie die Kinderherzstiftung bei Ihrer Suche nach einer regionalen Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe.


Nachrichten aus den Selbsthilfegruppen

Selbsthilfegruppe Karlsruhe – Nordbaden

Unterwegs mit der Selbsthilfegruppe
Für die Selbsthilfegruppe Karlsruhe – Nordbaden ist es selbstverständlich, viele verschiedene Veranstaltungen durchzuführen: Einerseits planen wir immer wieder Infostände, um über Herzkrankheiten und herzkranke Kinder und Jugendliche zu informieren, andererseits sollen aber auch Spaß und Erholung nicht zu kurz kommen. Hier einige unserer Aktivitäten der letzten Zeit:

Der Sport- und Schwimmclub SSC Karlsruhe veranstaltete im Juli einen Tag der offenen Tür mit vielen Mitmachangeboten. Unsere Jugendlichen und Erwachsenen trainieren dort wöchentlich in der Herzsportgruppe. Daher waren wir an diesem Fest mit einem Infostand über unsere Selbsthilfegruppe sowie der zwei Herzsportgruppen vertreten.

Ebenso im Juli war unser diesjähriges Sommerfest. Acht Familien haben sich getroffen zum Grillen mit anschließendem Kaffee und Kuchen. Jede hat etwas zum Buffet beigesteuert. Es war ein schöner geselliger Nachmittag.

In diesem Sommer fand auch unser Mütterausflug statt. Wir sechs Frauen sind mit der Bahn nach Maulbronn zum Kloster gefahren und haben dort an einer spannenden Führung teilgenommen. Anschließend schlenderten wir über den mittelalterlichen Markt. Auf der Rückfahrt gingen wir noch in eine Eisdiele, um uns abzukühlen. Wir ließen den Abend bei Inge im Garten ausklingen. Ein schöner, gelungener Tag!

Selbsthilfe im Landkreis Oder-Spree/Brandenburg

Im Sommer letzten Jahres hat Nicole Pahlow die Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit chronischen Krankheiten gegründet. Ihr Sohn (5) hat das Hypoplastische Linksherzsyndrom und ihre Tochter (4) eine Aorteninsuffizienz. Als 2007 auch bei Nicole Pahlow ein Herzfehler festgestellt wurde, musste sie ihre Arbeitsstelle in einem Supermarkt aufgeben und gilt seitdem als zu 40 % behindert.

Den Kontakt zu betroffenen Eltern erhielt sie eher zufällig über das DRK Familienzentrum in Beeskow, das sich im Haus der KiTa ihrer Kinder befindet. Der so zustande gekommene Austausch führte zu der Idee, eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Nicole Pahlow berichtet: „Merkwürdigerweise besteht die Selbsthilfegruppe überwiegend aus Müttern mit herzkranken Kindern. Durch zahlreiche Gespräche, die ich mit Ärzten der Charité führte, kamen mir Gedanken über eine Zusammenarbeit mit der Kinderherzstiftung. So könnte man womöglich noch mehr betroffene Eltern im Landkreis Oder-Spree/Brandenburg auffangen.”

Wir freuen uns über die Initiative von Nicole Pahlow und rufen alle, die sich für die Selbsthilfegruppe interessieren, auf, sich bei uns zu melden. Telefonisch unter: 069 955128-145 oder per E-Mail: kinderherzstiftung@herzstiftung.de